SMA Hastalarına Devlet Yardımı 2021

0

SMA nedir; genelde bebek ve çocuklarda nadir görülen kas erime hastalığı olup, yurt dışında tedavisi yapılan çok masraflı bir hastalık türüdür. SMA hastalarına devlet yardımı 2021 yılında da en fazla merak edilenler arasında. Devlet sma hastalarına yardım ediyor mu, sma hastaları nasıl para bulabilir, sma hastalarına ilaç yardımı gibi birçok konudaki soruların yanıtlarını buradan öğrenebilirsiniz.

SMA Nedir? Açılımı, Anlamı?

Spinal Muskuler Atrofi açılımı olan SMA, Dünya’da kas hastalığı, kasın erimesi olarak adlandırılır. Omurilikteki kitlenin motor sinir hücrelerine baskı kurması sonrasında kişinin hareket etmesini engelleyerek, kısa sürede pasifleştirir. SMA hastalığının Dünya’da görülme sıklığı her 10 bin kişi de 1 olarak belirtilmiştir. Ülkemizde ise SMA hastalarının bulunma istatistiği her 6000 kişide 1 olarak verilmiştir.

Sma hastalığı nedeni arasında ön boynuz hücrelerinin bozulması yani dejenerasyon dediğimiz olayın gerçekleşmesi sonrasında kaslara gidecek olan proteinlerin üretilmemesi ve bunun sonucunda kasların hızlı bir şekilde erimesi olarak gösterilir.

Kasların gelişmesi için üretilmesi gereken proteinlerin olmaması sonucunda istemli kasların pasif kalması sonucunda sma hastalarının en önemli kaslarından; iskelet, kalp ve düz kasların pasifleştiği görülür. Bu nedenle sma hastası olan kişi, hareket etmediği gibi belirli süre sonrasında kalp kaslarının da tetiklenmesi sonucunda kötü senaryo gerçekleşir.

Sma hastası olan kişi, gündelik hayatta olduğu gibi işitebilir, duyabilir ve normal düşünce yapısında bir değişiklik olmaz. Sma hastalarının genelinde kas etkisinin olumsuz yönde etkilenmesi görülür.

SMA Hastalığı Belirtileri Neler? Kimlerde Görülür?

Yukarıda da verdiğimiz gibi ülkemizde her 6000 kişide 1 olarak görülen sma hastalığı, Dünyada ise 10 bin kişide 1 olarak görülmektedir. Gerek sosyal medya gerekse de TV haber kanallarında son yıllarda SMA hastalığına yakalanan ve yardım talep eden vatandaşları görüyoruz. Zira sma hastalığını atlatmak için hem kilo şartı hem de büyük bir maddi varlık olması gerekmektedir. İlgili tutarların milyon dolarlar ile tedavi edildiği görülüyor. Peki SMA hastalığı belirtileri neler?

  • Kas yetersizliğinin fark edilmesi (yürüyememe, kuvvetsizlik)
  • Beslenme bozukluğu
  • Kurbağa bacağı pozisyonunda yatma
  • Yaşıtlarından geride kalma
  • Çok yavaş hareket etme

Sma hastalığının tespit edilmesi için kan örneğinin alınarak, analiz yapılması gerekiyor. Bu nedenle kesin tanı için genetik analiz yapılması şarttır. Sma hastası olanlarının çoğu hatta %95 oranında SMN1 ekzon 7-8 delesyonu dediğimiz yapıya rastlanılmıştır. Eğer ki, sma hastalığının tespiti için analiz istiyorsanız görevli kişiye; delesyon analizi yaptırmak istiyorum demelisiniz.

SMA Hastalarına Devlet Yardımı

Sma hastalığı ülkemizde giderek artmakta olup, bu hastalığın tedavisi için talep edilen tutar ise milyonlarca dolardır. Hem tedavisi hem de sma ilaçlarının pahalı olması ailelerin elini kolunu bağlamaktadır. Ancak sma ilaçlarının bir kısmı SGK kapsamında olup, devlet karşılamaktadır.

2016 yılında FDA (ABD gıda ve ilaç dairesi) tarafından sma ilacı olarak üretilen Spinraza, bu hastalıkta kullanılan ilk ilaçtır. Ülkemizde ise SMA tip 1, 2 ve 3 hastalığı SGK kapsamına alınmıştır. Genellikle bebek ve çocuklarda görülen sma hastalığı, doğumdan itibaren 63. güne kadar dört dozluk kullanılması önerilir. Sonrasında ise her 4 ayda bir yeniden kullanılıyor. Sma ilaçları genelde doğrudan beyin omurilik sıvısına enjekte edilerek tedaviye yanıt veriliyor. Sma hastalığının Spinraza ilaç fiyatı ülkemizde 75 bin euro olarak belirlenmiştir. Her yıl giderek bu ücretin arttığını belirtelim.

Sma hastalığı ilaçlarından diğeri de Evrysdi olup, 2 aylık sonrası tüm bebeklerde uygulanmasını öneren FDA, ülkemizde yurt dışından getirilen sma ilaçlarından bir tanesidir. Ne yazık ki, evrysdi SGK kapsamında olmamakla beraber pahalı sma ilaçlarından bir tanesidir. Sma hastası olan bir kişinin bu şurubu alması demek cebinden yıllık 320 bin euro çıkması demek. İşte bu nedenlerden dolayı sma hastası olan çocuklar için bu ilaçların karşılanması amacıyla sosyal kampanyalar düzenlenmektedir.

Sma hastalığı tedavisi Zolgensma adı verilen sma 1 tipi geninin yenilenmesi ile giderilebilir. 2019 FDA tarafından ve 2020 Avrupa ilaç kurumu tarafından onaylanan Zolgensma tedavisi, sma hastaları için umut ışığı olmuştur. Yurt dışı ilaç listesine eklenen Zolgensma tedavisi için SGK kapsamında olmadığını belirtelim. ABD’de Zolgensma tedavisi fiyatı 2 milyon doların üzerinde. Bu nedenle dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma diyebiliriz.

SMA Hastaları Nasıl Para Bulabilir?

Sma hastaları gerek ilaç gerekse de tedavi parası bulmada ne yazık ki, sıkıntı kaldıkları gibi çaresiz kalabiliyor. SGK bir yere kadar sadece Spinraza ilacını karşılarken, SMA tip 2 ve 3 için insanları kendi haline bırakmaktadır. Aslında SGK da bir yere kadar diyebiliriz zira kapitalist bir dünyada ilaçların da sadece zenginler tarafından alındığı bilinen bir gerçektedir. Dünyada parası olan yaşadığı gibi sma hastası olan birinin tüm tedavi ücretlerini karşılaması çok büyük başarıdır.

Sma hastaları nasıl para bulabilir, sorusunda en önemli etken birliktelik ve farkındalık kavramının duyurulmasıdır. Zira son yıllarda sosyal medyada paylaşılan videolar ve haberler sonrasında birçok sma hastası başarılı bir şekilde parayı bularak, tedavi olmuştur. Bunlara bakarsak;

  • Twitter.com a reklam vererek videolu bir şekilde paylaşım yapılmasını talep ederek iban paylaşılabilir
  • Aynı şekilde facebook ve instagram reklamlarından yararlanarak, sosyal paylaşım sitelerinden destek alınabilir.
  • Ülkede bakanlıklara ve zengin iş adamlarına ulaşarak para talep edilebilir.
  • Sma hastalığı bağış ve destek programlarına katılabilir.
  • Ünlü şahıslar ve sanatçılar ile irtibat kurabilir.
  • Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a seslenebilir.

SMA hastaları için yardım toplamak veya para istemek için öncelikle bağlı bulunduğunuz il ve ilçedeki kaymakamlığa giderek, sma hastası olan kişi için banka hesabı açtırmanız gerekiyor. Bildiğiniz bu gibi durumları fırsata çevirenler oldukça fazla olup, legal bir şekilde yardım kampanyası oluşturarak, sesinizi sosyal medyada duyurmanız çok önemlidir.